Alzheimer: construir una provincia más inclusiva y amigable para las personas que viven con demencia

Investigadores de la Universidad Católica de Cuyo participaron, del 28 de junio al 5 de julio, en Santiago de Compostela, España, del “Walking the Talk for Dementia”, encuentro internacional que desde hace cuatro años reúne a personas que viven con demencia, familiares, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud, artistas, comunicadores y responsables de políticas públicas. En esta edición participaron aproximadamente 80 personas, de más de 30 países.

Los doctores Luciana Vita, Laura Noguera y Fernando Márquez del Instituto de Investigaciones en Psicología Básica y Aplicada (Facultad de Filosofía y Humanidades) y del Instituto de Ciencias Biomédicas (Facultad de Ciencias Médicas) de la UCCuyo participaron de esta propuesta, poco habitual. Esta experiencia combinó cuatro días a través del camino de Santiago de Compostela con dos de simposio científico, donde los integrantes expusieron los trabajos que vienen realizando. En el caso de la UCCuyo, las doctoras Luciana Vita y Laura Noguera expusieron sobre “Universo de cerebros”, Promoción de la salud cerebral desde la infancia, combinando la neurociencia y las artes. En tanto, el Dr. Fernando Márquez expuso sobre “Antes y después del diagnóstico: Lecciones de la creación de un sistema de atención para la demencia en una provincia latinoamericana”.

Lo que aprendimos caminando

Los profesionales nos brindaron sus apreciaciones de lo vivido en este encuentro al manifestar “durante la caminata ocurre algo que difícilmente sucedería en un congreso tradicional: desaparecen las jerarquías. Investigadores, personas que viven con demencia, familiares y cuidadores conversamos mientras avanzamos por el mismo sendero, compartiendo historias, dudas y aprendizajes. Poco a poco, el diagnóstico deja de ocupar el centro de la escena y aparece la persona.

Para quienes llevamos años dedicados a la clínica y a la investigación en este campo, conocer la experiencia vivida, es decir la perspectiva única y singular de cada persona que vive con demencia y de sus cuidadores, también nos implicó revisar certezas propias”.

Más adelante acentuaron su idea al expresar que “Aprendimos que las limitaciones asociadas a este tipo de enfermedades están definidas por la interacción entre la persona y su entorno y que ese entorno nos involucra a todos: desde cómo está diseñada una ciudad y nuestras propias casas, hasta la forma en que nos comunicamos con una persona que vive con demencia. Reconocerlo fue, quizás, el aprendizaje más importante que nos traemos de vuelta”.

Un desafío que es de toda la sociedad

Al referirse a la mirada que actualmente tienen de las personas que viven con demencia, dijeron que hay un cambio de paradigma ya que “durante muchos años hablamos de las demencias casi exclusivamente desde la enfermedad: el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos, las pérdidas. Todo eso sigue siendo importante, pero ya no alcanza. Hoy sabemos que la calidad de vida de una persona que vive con demencia depende también de algo más amplio: de si puede seguir participando de la vida de su barrio, mantener sus vínculos, acceder a espacios públicos amigables, seguir tomando decisiones sobre su propia vida y sentirse parte de una comunidad que la incluye y la respeta.

Eso implica que el cambio no depende solamente de los profesionales de la salud, los hospitales o los consultorios. También involucra a las familias, las escuelas, los comercios, los municipios, los medios de comunicación, las organizaciones sociales y a cada uno de nosotros.

Este cambio de paradigma todavía representa un desafío en Argentina y también en San Juan. Hablar abiertamente sobre las demencias sigue siendo difícil para muchas familias, muchas veces por miedo, desconocimiento o, fundamentalmente, estigma. Sin embargo, cuanto antes logremos conversar sobre este tema y comprender que detrás del diagnóstico sigue existiendo una persona con proyectos, vínculos y capacidades, mejores serán las oportunidades para acompañarla y mejorar su calidad de vida”.

El camino sigue en San Juan

“El verdadero desafío debe continuar con las acciones que ya se llevan a cabo de forma local, acciones conjuntas y concretas que nos ayuden a construir una provincia con espacios inclusivos y amigables para las personas que viven con demencia y sus familias.

En ese mismo espíritu se enmarcan las actividades que se desarrollarán durante septiembre, Mes Mundial del Alzheimer, destinadas a promover la información, la sensibilización y la participación comunitaria. Entre ellas se destaca la 12.ª Caminata por el Alzheimer, que se realizará el sábado 26 de septiembre, invitación abierta a toda la comunidad para caminar junto a nosotros, visibilizar una realidad que atraviesan miles de familias sanjuaninas y recordar que ninguna persona debería recorrer este camino en soledad. Las mismas serán organizadas en conjunto entre la Fundación Alzheimer San Juan, el Instituto de Neurociencias San Juan (Clínica El Castaño) y la Universidad Católica de Cuyo.

Por último, los profesionales agradecieron su participación en este encuentro internacional a la Universidad Católica de Cuyo; la Unidad de Memoria del Servicio de Neurología del Hospital Rawson y el Centro de Rehabilitación Integral de la Zona Sanitaria 5, ambos del Ministerio de Salud de la Provincia, así como el apoyo de la Secretaría de Estado de Ciencia, Tecnología e Innovación de San Juan, a través del programa Impulsa Ciencia.

Eduardo Tello-Prensa